Telethon d'autan

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Bienvenue sur le blog Téléthon d'un cybermyopathe au pays d'autan :
- Myopathe comme moi Steph, Cyber comme mobilisation sur Internet, Le pays d'autan, mon département du Tarn au coeur du Téléthon: organisateurs et bénévoles tarnais, ces pages sont pour vous, n'hésitez pas à envoyer nouvelles et photos des manifestations
Mille mangeoires, avec l'Atelier Occitan du Bois de Gaillac :
plus de 11 000 € pour le Téléthon, merci à tout le monde !
Mes partenaires du Tarn ici et d'ailleurs ici, tous mes autres liens ici

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CCM T

Le blog ne se limite pas aux 10 articles présents sur cette page. Dans le menu en haut à gauche (catégories) vous pouvez trouver tous mes articles classés en différentes rubriques, à droite des pages fixes sur l'AFM et le Téléthon. Et donner au Téléthon sur mon Relay2doo http://relay2doo.telethon.fr/telethon_dautan
Accès aux articles plus anciens tout en bas du blog (pages 2,3,4, etc...) Bonne visite Steph

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Jeudi 6 décembre 2007

Merci à tous

Par Steph - Publié dans : Diaporamas - Communauté : Sens Téléthon
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Jeudi 6 décembre 2007

Etat d'esprit, état des lieux avant le départ et quelques choses que je voulais vous dire

Voilà ca approche, l'heure du départ sonnera bientôt, j'ai été coaché par Véro tandis qu'Hélène, ma tante, concocte le programme des moments qu'on aura de libres, ma cousine Marie vient exprès de Hollande et ma mère prépare les bagages.
Rappel : je serai en direct vers midi, samedi 8 décembre sur France 2, dans l'émission En quête de mobilité.
J'aurais voulu plus vous parler de ma maladie et de tout ce qu'elle implique mais je n'ai plus assez de temps. J'aurai bien essayé de faire vite, on n'est plus à un challenge près à Gaillac avec ce Téléthon, mais il faudra attendre mon retour. Coup de chapeau quand-même à mes auxiliaires de vie, c'est un bonheur de les connaître, elles sont super et on changé ma vie. Véro, l'une d'entre elles, sera notre chauffeur et "ange gardien" pour cette équipée parisienne.
C'est un peu grâce à un monsieur nommé Jean-Louis LEFEVRE qui gagne à être connu et est devenu un ami qu'à commencé ce Téléthon pas comme les autres et je reviendrai sur les circonstances de cette rencontre.
Bon week-end à tous et bon Téléthon. Je pars demain à l'aube.

Steph

Par Steph - Publié dans : Divers
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Jeudi 6 décembre 2007

Les 4 fantastiques

Qui sont-elles ? Leurs noms sont Nadine, Nathalie, Patricia ou Véronique. Ce sont elles que je dois souvent supporter. Je plaisante, car c'est un vrai bonheur de passer mes semaines avec elles, ce sont 4 filles fantastiques. Ce sont mes auxiliaires de vie. Le métier qu'elles font est très important, on en aura besoin de plus en plus.

Alors je voulais vous dire simplement merci, merci d'être là, de me supporter ! Vous êtes mes quatre point cardinaux, les quatre vents de ma vie.

Steph

Par Steph - Publié dans : Divers - Communauté : Sens Téléthon
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Jeudi 6 décembre 2007

Ecoute le chant de l’espérance

Et qu’il te berce à l’infini

Demain, c’est sûr, prendra naissance

Un monde nouveau qui nous unit

Brave les barrières, toujours avance

Soit de ceux que Dieu bénit

Qu’importe le mal et la souffrance

Demain c’est sûr tu seras guéri

Ecoute le chant de l’espérance

Car si la fleur un jour jaunit

Demain sera sa renaissance

De sa couleur elle sera munie

Chante avec moi l’espérance

Car si un jour ce chant finit

Il n’y aura plus cette innocence

Qui nous fait vivre et nous unit

Omar (27 novembre 2005)

Dessin de Sarah

Par Steph - Publié dans : Poèmes
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Jeudi 6 décembre 2007

Mobilisation

A ceux qui sont seuls dans leurs cœurs,

A ceux qui ont froid dans leurs corps

et leurs cœurs,

A ceux qui ont mal à l’âme, au corps

et au cœur…

Un poème pour bannir

Les absences de tendresse,

Pour défier la détresse

De ceux qui attendent un geste,

L’espace d’un instant, le temps d’une soirée

Toute la motivation leur est dédiée.

Une cause pour s’investir

Et avancer main dans la main,

Ne plus être seul, croire en l’Etre Humain !

Désormais sur ce chemin ensemble,

Le partage nous rassemble.

Une circonstance pour réunir

Les artistes qui descendent de leur étoile,

Et viennent réchauffer les cœurs en mal

D’attention, d’affection, en mal d’amour…

C’est sortir de la nuit pour les éblouir de jour !

Tous pour un même combat…

Que la danse libère l’énergie

De ceux qui la croient perdue,

Que les mélodies chantent la paix

Aux cœurs et aux esprits !

Les artistes ont tout donné ici

Ils ont donné l’espoir.

Ils ont donné l’amour !

Qu'ils en soient remerciés, ce soir…

Le 19 janvier 2002

Maryline Juveneton

"Les gens nous jugent car on est différents,
Mais ils n’ont pas compris que la différence
Est la plus grande richesse qui existe au monde.
Mon handicap leur fait peur à chaque seconde
Je n’ai pas choisi d’être comme je suis,
C’est le destin qui en a décidé ainsi,
Je ne m’empêche pas de vivre pour autant,
J’espère que les mentalités vont évoluer car pourtant
Mon handicap m’a permis
D’apprendre beaucoup de choses de la vie,
Qu’il faut profiter du moment présent, seul ou entre amis.
Et cela montre la faiblesse de l’être humain,
Qui oublie trop souvent de tendre vers les autres sa main."
Vincent

Par Steph - Publié dans : Poèmes
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Jeudi 6 décembre 2007

AFM et maladies rares

Reproche qu’on lui fait parfois, il est clair que l'AFM ne peut hélas aider toutes les maladies, elles sont si nombreuses et parfois si rares.

Je comprend pourtant que ce n'est pas évident pour les malades atteints de certaines pathologies rares, qu'ils doivent ne pas se sentir reconnus et abandonnés.

Il y a une page qui évoque ces maladies rares et orphelines sur ce blog, et on peut dire que l’AFM les aide en général notamment dans l’Alliance des Maladies Rares

L'AFM remplacerait les pouvoirs publics en évitant à l’Etat de s’investir. Mais c'est justement parce que les pouvoirs publics ne bougeaient pas que le Téléthon est en place.

Le Téléthon permettrait de s''acheter une bonne conscience" pour le reste de l'année. Ca vaut pour toutes les associations déjà, et de plus l'attitude des gens qui font ainsi n’est me semble-t-il pas la faute du Téléthon.

Quant aux critiques infondées sur la torture d'animaux et la vivisection c'est entièrement faux ! le Téléthon ne participe pas à ca, il y a des règles, contrairement à ce qu’on laisse entendre sur Internet.

Steph

Par Steph - Publié dans : Divers
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Jeudi 6 décembre 2007

Liens autour du Téléthon

AFM 20 ans d’actions http://www.afm-20ansdactions.org/

Tel est ton cœur http://www.telesttoncoeur.fr/

Voyage au centre du muscle http://animation-muscle.afm-france.org/accueil.htm

Handimobility partenaire du Téléthon

http://www.handimobility.org/welcome/index.php?option=com_wrapper&Itemid=168

Malades :

Macha, Jade et Timothée http://macha.over-blog.com/

Patrick http://patrick.boure.free.fr/

Marie-Claude http://www.myopathe.ch

A Bernard et Gérard http://myopathiededuchenne.afm-telethon.fr/

Marie http://marielamyopathe.afm-telethon.fr/

Liza http://combatmavie.afm-telethon.fr

Anna http://aunomdanna.free.fr/wordpress/?page_id=8

Par Steph - Publié dans : Liens complets
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Jeudi 6 décembre 2007

Je suis cet enfant-là

Je suis cet enfant-là qui parlait aux nuages
Ephémères et fuyants inconstants et volages
Je suis cet enfant-là qui parlait aux étoiles
Qui riait au soleil et qui ouvrait les voiles

J’ai largué les amarres pour un nouveau voyage
Celui du long chemin à travers la mémoire
Pour un nouveau passage au fil des souvenirs
Puisque tout est écrit au cœur des vieux grimoires

Or je laisse au vent d’Est le parfum des matins
A celui de l’Ouest l’offrande du coucher
Aux vents du Nord et Sud mes rires et mes chagrins

Car je suis cet enfant qui rejoint son passé
Qui déchire le temps pour mieux le retenir
Car je suis cet enfant qui invente l’avenir

Copyright Liza Lo Bartolo Bardin
http://flammesdame.canalblog.com/

Liza, atteinte de polydermatomysite

Par Steph - Publié dans : Poèmes
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Jeudi 6 décembre 2007

Albi, bal des Suds 2007

Par Steph - Publié dans : Téléthon dans le Tarn
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Jeudi 6 décembre 2007

Livres de Patrick Boure

"Je m’appelle Patrick, j’ai 46 ans.

Je suis né le 09 Janvier 1961 en Normandie.

Du fait de ma maladie, je vis à l’hôpital Charles Nicolle de Rouen depuis le mois d'avril 1979, entouré de gens très dévoués, que je considère comme ma seconde famille !

Auteur de deux livres,

Le premier "Debout dans ma tête" est sorti en 2002.
J'ai reçu pour ce livre le "prix Gadon" en décembre 2002 décerné par l'académie des sciences, belles lettres et arts de Rouen.

Le second "Je voudrais vous dire" est sorti en avril 2007.
Et pourquoi pas un troisième ?..."

Patrick Bouré
1 rue de Germont
Service réanimation médicale
76000 Rouen
http://patrick.boure.free.fr/

Par Steph - Publié dans : Livres
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