Telethon d'autan

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Dimanche 2 décembre 2007

Mon Téléthon 97 (3)

Enfin, tout se termina dans l’amitié avec le point culminant de ce 11^ème Téléthon : un concert riche en émotions, introduit par les frères Pradelles. Les chansons d’espoir que chantèrent alors les Pradelles et les chorales retentirent à mes oreilles comme un aboutissement de tout ce que j’avais espéré durant ces années, comme une promesse enfin réalisée. Je vécus là un de ces instants qui comptent dans une vie : je compris alors que notre cause avait fédéré toute une population, que le Téléthon était un peu entré dans la vie de chacun. Certains jeunes, atteints de maladie, vivaient à l’occasion du Téléthon leur rêve. Mon rêve, ce soir-là, fut tout simplement d’être là, au milieu de tous ces visages connus, chers à mon cœur, unis l’espace d’une soirée par un même espoir. Les solidarités exprimées partout durant ces deux jours représentaient l’humanité dans toute sa force, dans tout ce qu’elle a de meilleur : Aimer, donner ... tout ce qui forge le sens d’une vie, tout ce qui conduit l’existence. Le visage humain du Téléthon, c’était tous ces enfants, les « petits soldats du Téléthon » au visage rayonnant qui parlaient au cœur de chacun. Le parrain « coup de cœur » de cette onzième édition, Robert Hossein, avait exprimé cette importance du don de soi par cette phrase. « Chacun d’entre nous, même une fois, une seule, doit prendre une main tendue car celle-ci est essentielle. Si ce n’est pas vous qui prenez cette main, alors qui ? Si ce n’est pas maintenant, alors quand ? ». Toutes les personnes présentes ce soir-là avaient pris ces mains qui se tendaient vers elles.

Steph

Par Steph - Publié dans : Mes Téléthons - Communauté : Sens Téléthon
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Dimanche 2 décembre 2007

Mon Téléthon 97 (2)

Dès le vendredi matin, je m’efforçai d’être sur le terrain, sachant que ma présence en elle-même voulait dire beaucoup de choses. J’étais là où je devais être, ma place était aux côtés de celles et de ceux qui avaient cru à notre combat pour redire par ma personne, par une présence ou un simple encouragement, l’espoir qui nous animait depuis le début. J’étais là car cet espoir était devenu ma raison de vivre. Tout débuta avec l’arrivée dans le centre de Gaillac de la randonnée des douaniers toulousains qui organisaient dans toutes les villes traversées une tombola géante, une arrivée dans la convivialité malgré le froid intense qui s’était installé depuis quelques jours déjà. Puis, ce fut au tour des donneurs de sang et des écoles de réaliser des ventes diverses sur le marché gaillacois. Quant à Saint-Joseph, il organisa avec le succès habituel une vente de bons-kilomètres et un marathon de solidarité à travers la ville.Le soir même, groupes de danse et orchestres se produisaient à la salle des spectacles sous nos applaudissements.

Le samedi débuta sous le signe de la vigne et du vin, puisque j’allai donner le départ, à 10 heures, de la course organisée par les vignerons du village de Montans. Pendant ce temps, sur la place de Gaillac, la CUMA d’embouteillage entrait en action pour tirer les 1000 bouteilles d’une cuvée spéciale qui seraient vendues aux Gaillacois.

Steph

Par Steph - Publié dans : Mes Téléthons
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Dimanche 2 décembre 2007

Mon Téléthon 97 (1)

Patrick et Alain, deux amis de longue date qui avaient fait partie de notre équipe MEJ, m’avaient proposé de coordonner une manifestation Téléthon sur Gaillac, avec la MJC dont Patrick était le président. Je me trouvai pour la première fois au cœur de l’organisation d’un Téléthon, et cela me permit de me rendre compte, dans les moindres détails, de la mise sur pied d’une telle manifestation. Au vu de tous les projets qui naissaient et du dynamisme qu’avaient montré Patrick et Alain face au travail considérable qu’implique le Téléthon, je ne pouvais m’empêcher de penser que c’était déjà gagné.

Une dynamique se mettait en place petit à petit. La surprise avait été, dès le début, dans la mobilisation des associations gaillacoises qui avaient tout de suite marché avec nous. Plusieurs réunions avaient eu lieu avec François Rouchy, notre délégué et coordinateur AFM, et tous les intervenants. Il avait accepté de venir témoigner auprès des écoles, et c’est avec beaucoup d’émotion que je l’accompagnai à Saint-Joseph pour faire moi aussi témoignage de notre combat, au nom de ma scolarité et des moments passés ici. J’y rappelai que Saint-Joseph avait été la première sur Gaillac à croire au combat contre les maladies génétiques en s’associant au Téléthon.

Les jours passaient, bientôt ce fut la semaine précédant le Téléthon, et chacun se préparait à ce grand événement. Depuis 1987, un espoir ténu s’affermissait au fil des ans : celui de vaincre un jour les maladies génétiques, un espoir grandissant que venaient conforter les découvertes des chercheurs. Le Téléthon, c’était onze ans d’un combat mené sur tous les fronts, dans tous les domaines, et des victoires grandes ou petites sur le handicap.

Steph

Par Steph - Publié dans : Mes Téléthons
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Dimanche 2 décembre 2007

Les Telethons dans le monde

Les Téléthons dans le monde :

Téléthon Belgique : http://www.telethon-belgique.org

Téléthon Canada : http://www.telethon.qc.ca

Téléthon Chili : http://www.teleton.cl/home_full.htm

Téléthon Chypre : http://www.telethon.org.cy

Téléthon Italie : http://www.telethon.it

Téléthon Luxembourg : http://telethon.wort.lu/

Téléthon Mexique : http://www.teleton.org.mx/

Téléthon Suisse : http://www.telethon.ch/

Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies : http://www.asrim.ch

Par Steph - Publié dans : Liens complets
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Dimanche 2 décembre 2007

Recherche sur les cellules-souches embryonnaires et DPI

C'est un sujet sensible et il faudrait presque être généticien pour répondre, je ne vais donc pas m'étendre sur le sujet des cellules souches embryonnaires utilisée pour des recherches et qui proviennent du DPI, juste dire que boycotter le Téléthon, le prendre en otage n'est pas la solution. Je ne suis pas spécialiste des questions de bioéthique, mais j’interviens en tant que catholique.

En tant que myopathe également, adhérent à l’AFM*, engagé dans son combat et soutenant le Téléthon depuis le début, tout comme Jean-Christophe PARISOT, diacre et myopathe, qui était intervenu l’année dernière.

L'Eglise a fait entendre sa position sur cette recherche et c'est normal. Par contre, s'en prendre au Téléthon comme cela est fait sur la toile ou certains sites distillent dans les esprit l'idée d'eugénisme, employer ce mot qui ramène à des pages sombres de notre histoire, c'est maladroit et irresponsable. Et réduire le Téléthon a certaines recherches sans connaître l’AFM et ses aides indispensables dans tant de domaines.

Le débat soulevé fait partie d’un débat beaucoup plus large, celui de l’évolution de la science, un débat nécessaire. Mais il ne faut pas prendre en otage le Téléthon qui est essentiel pour la lutte engagée aujourd’hui contre la maladie, l’AFM qui soutient à plus d’un titre les familles.

Concernant le DPI* l’AFM ne le finance pas. Seulement très peu de familles sont concernées, des familles dans des situations douloureuses, concernées par la maladie. Se diriger vers un avortement, ne serait-ce pas plus traumatisant pour la mère, pour les parents ? Car on est là devant le choix des parents. C’est leur choix fondamental et on doit le respecter même si l’on n’est pas d’accord, ne pas les juger.

La recherche sur les cellules souches embryonnaires, très contrôlée, approuvée par la loi et le Comité d’Ethique, ne concerne qu’une très petite partie de l’argent du Téléthon.

La polémique a été lancée par des personnes et des mouvements étiquetés "pro-vie". Mais ne sommes-nous pas tous pour la vie, et spécialement les malades, qui souhaitent pouvoir poursuivre cette vie ? Oui à la vie, je suis heureux de vivre malgré mon handicap. Montrons combien il est beau de faire le choix de la vie, mais aussi très difficile dans le cas de ces maladies, pour la personne et son entourage. Ne nions pas, n'ignorons pas les souffrances parfois intolérables des familles.

Et si l’on est pour la vie, agissons de manière responsable. Soutenons la recherche, les aides techniques, pour que ces enfants dans leur fauteuil, dans leur corset, ces jeunes avec leur trachéotomie voient une amélioration de leur état.

Il y a urgence car la mort frappe encore, n’est-ce pas inacceptable ? Contre cela se battent les chercheurs grâce au Téléthon, passionnés par leur travail, révoltés par la maladie. C’est beau à chaque Téléthon de voir cette recherche à visage humain.

Merci de continuer à faire confiance à l’AFM, au Téléthon, à bâtir cet édifice qui sans vous ne serait rien.

Steph

* Association Française contre les Myopathies

* Diagnostic Pré-Implantatoire

Par Steph - Publié dans : Divers
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Dimanche 2 décembre 2007

Au long chemin de l'existence

La voici, la maladie,

dans ces membres sans vie.

Elle s'attarde un peu dans le corps de l'enfant,

Creusant la souffrance et la peur.

Elle nous garde,

comme un voilier dans la tourmente,

un arbre sous la bourrasque,

attendant que l'orage passe;

presque heureux d'avoir pu garder,

jusque dans la détresse du quotidien,

l'espérance fragile;

Tels des rescapés ...

La maladie a tout pris, et que resterait-il,

S'il n'y avait cet espoir tenace

que l'adversité n'aura pas terni ?

Oui, si c'était cela, le Bonheur:

Vivre, même dans l'urgence ...

Vivre, même quand le corps nous trahit,

Au delà de nos égoïsmes et de nos peurs,

Au delà de la souffrance et de la mort ...

L'espérance renaît, jour après jour,

pas à pas, au long chemin de l'existence ...

Steph

Par Steph - Publié dans : Poèmes - Communauté : Sens Téléthon
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Samedi 1 décembre 2007

Duchenne de Boulogne Guillaume

Duchenne de Boulogne Guillaume

Médecin français (Boulogne-sur-Mer, 1806 - Paris, 1875)

Né en 1806 à Boulogne-sur-Mer, Guillaume Duchenne est considéré comme l’un des plus grands cliniciens du XIXème siècle et le fondateur de la neurologie. Médecin sans statut hospitalier officiel, il impressionne par la rigueur de ses expériences, ce qui lui vaut de la part de Jean Martin Charcot le titre de "maître".

Duchenne apparaît comme un pionnier dans l’utilisation de l’électricité comme instrument d’investigation physiologique. L’usage du courant alternatif lui permet de stimuler avec beaucoup de précision un seul faisceau musculaire à la fois. Grâce à cette technique, il décrit plusieurs affections et localise leur origine : c’est le cas d’une forme d’atrophie musculaire qui porte aujourd’hui son nom (myopathie de Duchenne) et du tabès. Il travaille également sur la poliomyélite, individualise pour la première fois chacun des muscles de la face et inaugure la technique de la biopsie en inventant un instrument permettant de prélever des échantillons de tissu à l'intérieur du corps.

Duchenne publie divers travaux parmi lesquels De l'électrisation localisée (1855) et Physiologie des mouvements (1867). Il meurt à Paris, quelques jours avant son soixante-dixième anniversaire.

Source Infoscience