Les jeunes malades, dit-on, sont surmédiatisés à l'occasion du Téléthon.
La médiatisation, elle fait partie du monde dans lequel on vit, qu'on le veuille ou non. Elle a parfois ses effets pervers peut-être, mais si on ne montrait pas les enfants malades, si on ne faisait pas comme disent certains "pleurer dans les chaumières", on ne serait rien, toutes ces avancées vers les thérapies de demain ne seraient rien, l'AFM ne serait qu'une petite association, les malades livrés à eux-même. L'AFM a eu l'audace de tenter un essai qui s'est transformé, ô combien, grâce aussi au partenariat de France Télévisions notamment, et depuis 20 ans. 
Alors oui on vit dans un système de médiatisation, c'est peut-être malheureux mais c'est la seule solution qu'on a pour faire avancer tout ca. 

On a entendu dire que, sur le plateau, les enfants en fauteuil étaient soi-disant utilisés, le côté larmoyant exploité pour mieux entretenir une stratégie cachée. Au contraire c’est une leçon de vie, la réalité vécue au quotidien, 24 h sur 24. C’est la vérité et merci à la télé de nous le montrer, de façon toujours digne et respectueuse. Il n’y a pas de stratégie cachée, et je sais ce qu'est l'esprit AFM, c'est bien de se battre pour la vie, et pour une vie meilleure.
 
Lorsque vous avez vu un enfant au Téléthon, si vous portez un autre regard sur lui lorsque vous le croiserez dans la rue, si vos enfants vont vers lui dans la cour de l'école pendant la récréation, est-ce que ce ne sera pas déjà ca de gagné ? Quand le regard qui change, face à l'handignorance qui encore trop souvent habite les esprits, c'est une meilleure connaissance des maladies et du vécu qu'apporte cette médiatisation. 

Steph