Telethon d'autan

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Bienvenue sur le blog Téléthon d'un cybermyopathe au pays d'autan :
- Myopathe comme moi Steph, Cyber comme mobilisation sur Internet, Le pays d'autan, mon département du Tarn au coeur du Téléthon: organisateurs et bénévoles tarnais, ces pages sont pour vous, n'hésitez pas à envoyer nouvelles et photos des manifestations
Mille mangeoires, avec l'Atelier Occitan du Bois de Gaillac :
plus de 11 000 € pour le Téléthon, merci à tout le monde !
Mes partenaires du Tarn ici et d'ailleurs ici, tous mes autres liens ici

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CCM T

Le blog ne se limite pas aux 10 articles présents sur cette page. Dans le menu en haut à gauche (catégories) vous pouvez trouver tous mes articles classés en différentes rubriques, à droite des pages fixes sur l'AFM et le Téléthon. Et donner au Téléthon sur mon Relay2doo http://relay2doo.telethon.fr/telethon_dautan
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Dimanche 25 novembre 2007

Téléthon 93: le défi

Avec l’arrivée du mois de décembre, les préparatifs du Téléthon se mirent en place. Saint-Joseph devait y participer, ainsi que le lycée Victor Hugo, dans le cadre d’une opération départementale mise en place par le lycée Rascol d’Albi.

Mais un autre projet avait pris naissance, à 600 kilomètres de Gaillac, quelques mois plus tôt. Un groupe de 60 jeunes de La Côte-Saint André, dans l’Isère, avait décidé de réaliser un exploit lors du Téléthon 93. Le groupe Art et Foi était composé de lycéens de 15 à 17 ans et de jeunes les accompagnant dans leur préparation au sacrement de confirmation. Leur double défi était de rejoindre Gaillac à vélo et de présenter un spectacle dans les 2 villes, accompagnés par la famille de Philippe, le fiancé de ma sœur Nathalie, et plusieurs bénévoles.

De l’élaboration du projet à sa réalisation, malgré les difficultés, les jeunes avaient bâti un projet commun, lancé des paris et relevé des défis. Après la reconnaissance du parcours et de multiples répétitions, le jour du départ fut bientôt là.

Le vendredi 2 Décembre à 18 h, le départ des cyclistes fut donné à La Côte-Saint-André. Les jeunes s’apprêtaient à parcourir 520 kilomètres en relais, en 26 heures. Pendant ce temps-là, une autre partie du groupe présentait le spectacle « Défi », une animation basée sur la tolérance et le respect des différences, avec alternance de jeux scéniques, de danses et de musiques. Après la fin du spectacle, le rangement et le chargement du matériel, tous montèrent à bord du car qui devait les conduire à Gaillac.

Le samedi 3 Décembre, à leur arrivée, ils prirent possession de la salle des fêtes de Gaillac pour y installer décors, sono, projecteurs et tout le matériel qui était considérable. Je me trouvais à la salle des spectacles en fin d’après-midi pour vivre avec eux l’arrivée triomphale du groupe de cyclistes, fatigués mais heureux de cet exploit réalisé ensemble.

Après un repas rapide, les acteurs se préparèrent à entrer en scène pour jouer une seconde fois « Défi », un véritable hymne à l’acceptation des différences, devant le public gaillacois. Après plus d’une heure d’émotion, une chanson composée spécialement pour le spectacle fut interprétée. Le centre de la scène se transforma alors en un gigantesque bateau, dont la voile hissée permit la projection de diapos. Pendant le passage des diapos, le poème « Différence », que j’avais composé avec ma sœur, était lu à toute l’assistance. La représentation se termina par le message très émouvant de ma sœur. Il faut dire que Nathalie et Philippe ainsi que sa famille s’étaient particulièrement investis dans le projet. En partageant et en offrant de l’amour, de l’espoir, chacun avait donné le meilleur de lui-même pour réussir ce formidable défi.

Mais tout n’était pas terminé pour les jeunes ; après un verre de l’amitié bu ensemble, il leur restait à tout démonter et à tout charger en vue du retour.Ils repartiraient tous le lendemain vers La Côte-Saint-André, et nous garderions le souvenir de ces instants de bonheur et d’émotion partagés par tous, de ce don de soi et de ces solidarités humaines mises au service d’une association, mais aussi de l’humanité toute entière.

Steph

Par Steph - Publié dans : Mes Téléthons
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Samedi 24 novembre 2007

Au nom d'Anna, 10 000 photos

J'ai découvert le blog d'Anna, petite fille atteinte du syndrome de Rett, qui est aussi le blog de l'association Au nom d'Anna. Son frère organise une manifestation Téléthon originale (blog FOCUS ON IT) :

"Le grand frère d’Anna, passionné de photo, a proposé à 200 photographes amateurs, un projet hors du commun…

L’idée est simple : mettre à disposition d’une bonne cause leur passion pour la photographie lors du Téléthon 2007 (7 et 8 décembre 2007). Cette bande de photographes se donne 30 heures pour constituer une fresque géante (visible sur écran géant), constituée de plus de 10 000 images miniatures…. découvrant le visage d’ANNA….

Pour cela, 2 actions seront menées en parallèle pour rassembler un maximum de photos :

- 4 studios photos, installés sur le Champs de Mars à Paris, permettront des prises de vue de qualités professionnel (éclairage, décors, appareils photo, tirages). N’importe qui, en échange d’un don, pourra passer devant l’objectif et repartir avec son tirage 15×20.

- des photographes, lâchés dans les rues de Paris par équipe de 10, proposeront au public de réaliser des clichés contre un don (1 euro la photo).

A noter, que l’Association Française contre les Myopathies (organisatrice du Téléthon), ainsi que la Fédération Française Handisport, emballées par le projet, leur donne carte blanche et tout leur soutien.

Ainsi, si vous êtes photographe, ou si simplement vous voulez donner un coup de main à cette action (ce week end là, à Paris, tous les bénévoles sont les bienvenus !!), laissez votre nom et prénom sur un commentaire !…"

Par Steph - Publié dans : Téléthon sur Internet - Communauté : Sens Téléthon
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Samedi 24 novembre 2007

Le reve d'Omar

Comme d’habitude, cette nuit encore j’ai rêvé :

La clarté du soleil illuminait la Ronde,

Les hommes, partout sur terre avaient le bras levé

Ils en voulaient tous à cette bête immonde

Insidieuse et sournoise qui ruinait le monde

Moi aussi, j’étais là, présent, dans mon rêve

Intrépide, téméraire, combattant sans trêve

Ce monstre horrible aux multiples visages.

Je l’attrapais, il s’esquivait et fuyait au large

Ma force décuplait alors et c’est avec rage

Que je fonçais sur lui avec beaucoup de courage.

Je n’étais pas seul dans ma lutte perpétuelle

Tous étaient là, traquant de mille endroits

Ce démon maléfique aux desseins cruels.

Les uns combattaient par ci, les autres par là

On l’abattait ici, il renaissait là- bas.

La lutte continuait ainsi sans relâche

Les vaillants combattants toujours à la tâche.

Au moment où l’on s’y attendait le moins

Le monstre, harcelé de tous les coins

Chancela d’abord, puis s’affaissa

Sur l’herbe verte, il s’étala

Et son dernier soupir, il exhala.

Gardons espoir quand tout va mal

De nombreuses maladies ont été vaincues

Bientôt ce sera l’amyotrophie spinale

J’en suis, quant à moi ,bien convaincu

Omar Koussih

Par Steph - Publié dans : Poèmes
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Vendredi 23 novembre 2007

Défi des mille mangeoires : Première réunion

Le Téléthon gaillacois est dans les starting-blocks. Hier j'ai assisté à une réunion à Longueville, à l'aérodrome, organisée par Jean-Louis LEFEVRE de l'Atelier Occitan du Bois, à l'origine de l'opération Téléthon de cette année, le fil rouge des mille mangeoires. On a pris rendez-vous pour la semaine prochaine afin de faire le point mais déjà, plusieurs acteurs de ce Téléthon étaient là, entraînés par le dynamisme et la détermination de Jean-Louis : Le Lions Club, le Dégourdy's Club, l'association Espoir 81, la chorale l'Autan, les journaux avec l'espoir de mobiliser bien d'autres acteurs de la vie gaillacoise.
Cet espace bloguesque en sera aussi le relais, et je vais diffuser largement par mail le programme quand il sera fixé !
Concrètement, la manifestation Téléthon tournera autour de la vente de mille mangeoires en bois. L'AOB sera installé place de la Libération du vendredi 7 au dimanche 9 décembre sous des tentes prêtées par l'armée.
Toutes les bonnes volontés sont bienvenues, on a parlé de proposer aux commercants de vendre quelques mangeoires. Avec Jean-Louis je reste en contact pour transmettre toutes les infos qui arrivent !

Steph

Par Steph - Publié dans : Téléthon dans le Tarn - Communauté : Sens Téléthon
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Vendredi 23 novembre 2007

2007, réunion Téléthon à Gaillac

Par Steph - Publié dans : Diaporamas
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Vendredi 23 novembre 2007

Soeurs de courage, frères d'espérance

Contre la maladie vous avez fait un pacte

Celui d'unir vos coeurs

Au nom de l'amitié, de la solidarité

Pour voir la vie triompher

Le jour est proche

où nous rirons de nos misères

Rien ne tiendra de ce qui fut douleur

Soeurs de courage,frères d'espérance

Contre la maladie vous avez fait un pacte

Celui d'unir vos forces

Au nom de l'amour de la vie

Le jour est proche

Oh mes soeurs et frères de grandeur

où nous rirons de bon coeur

Et boirons jusqu'à la lie

Au bonheur retrouvé

à la victoire sur la maladie

Lilie, Bretagne, atteinte de dystonie, maladie rare neuro-musculaire

Je rêve

Je rêve d'un monde parfait

où règnent amour et amitié

Je rêve d'êtres humains

Qui se tiennent la main

Des mains noires,des mains blanches

Des mains chaudes,douces et franches

Je sais, je suis malade, diminuée

Mais j'ai le don de rêver

Et la force de crier

Toute ma vie je me battrai

Pour que tous soient considérés

Regardez moi l'invalide

Me trouvez -vous candide

De croire en l'humanité

Qu'un jour chacun sera accepté

Mon handicap

C'est encore d'espérer pour tous

fraternité, liberté, égalité.

Lilie

Dessin de Chloé

Par Steph - Publié dans : Poèmes
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Vendredi 23 novembre 2007

Le Téléthon : Un combat à visages humains

Le Téléthon : Un combat à visages humains (Relié)
de Alain Froissart (Auteur), Jacques Grison (Photographies), Jean-Erick Pasquier (Photographies), Thierry Lhermitte (Préface)

Présentation de l'éditeur
Un soir de décembre 1987 naissait en France une solidarité d'un genre nouveau qui allait entraîner des millions de personnes dans une vaste aventure humaine, scientifique et médicale. L'Association française contre les myopathies (AFM), une association de malades et de parents de malades totalement inconnue, s'associait à une chaîne de télévision publique, Antenne 2 devenue France 2, pour inventer le Téléthon. Un événement sans équivalent qui, chaque année, allait combiner le plus long marathon télévisuel du monde et une mobilisation festive partout en France. Son objectif était lui aussi sans précédent : faire exister des malades oubliés, guérir des maladies dites incurables, faire naître dans les laboratoires une véritable révolution médicale. Aujourd'hui, le combat se poursuit, riche d'avancées qui débordent largement le cadre des maladies neuromusculaires. Six mille maladies rares sont sorties de l'oubli, la génétique est entrée dans les cabinets médicaux, de nouvelles thérapies voient le jour, le regard de notre société sur les personnes en situation de handicap s'est trouvé bouleversé et leur droit à la citoyenneté est inscrit dans la loi. Ces évolutions nous concernent tous. De ce combat collectif, des visages émergent qui ont marqué et ému. Ils sont vingt, de tous âges et de tous horizons, à incarner cette grande aventure. Ce livre leur laisse la parole pour révéler leurs parcours, leur révolte, leurs espoirs, mis en lumière par les textes d'Alain Froissart et des portraits inédits en noir et blanc signés Jacques Grison et Jean-Erick Pasquier, photographes de l'agence Rapho.

Par Steph - Publié dans : Livres - Communauté : Sens Téléthon
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Jeudi 22 novembre 2007

Téléthon chantier de la solidarité

En ce vendredi 6 décembre 1991, une vente de bons-kilomètres et une collecte de dons étaient effectuées auprès des Gaillacois par le collège-lycée Saint-Joseph et l’école Saint-Charles. Puis, le marathon proprement dit pouvait commencer sur un parcours parfaitement encadré à travers la ville. Le slogan « le muscle au service du muscle », adopté depuis le premier Téléthon, prit alors tout son sens dans cet effort physique du marathon entrepris par tous les élèves. Et pour moi qui courais dans ma tête, la mobilisation de tous et l’amitié témoignée à mon égard à l’occasion de ce Téléthon était la révélation de ce qu’il y a de meilleur en chacun de nous, ce don à l’état pur qui s’exprime dans l’homme. 35000 francs étaient récoltés, et 1000 km courus par tous les élèves.

Saint-Joseph était le premier établissement sur Gaillac à croire au combat contre les maladies génétiques. C’était la première manifestation Téléthon à laquelle j’assistais, et j’étais placé au cœur de celle-ci, emmené à travers la ville par les élèves. Ce geste symbolique resterait gravé dans ma mémoire, et, bien des années après, quand le Téléthon fêterait ses 20 ans, je me souviendrais de ce véritable « baptême » de solidarité, départ d’une aventure humaine hors du commun.

D’autres actions me touchèrent, comme le marathon d’une quinzaine de coureurs de fond venus de Réalmont, à une trentaine de kilomètres de Gaillac, jusqu'à mon domicile (où ils m’offrirent un coffret contenant l’alphabet des sourds-muets en 24 pin’s), ou encore la remise de plus de 500 pin’s et d’un poème par les élèves d’une classe de terminale du lycée Victor Hugo de Gaillac.

Steph

Par Steph - Publié dans : Mes Téléthons - Communauté : Sens Téléthon
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Jeudi 22 novembre 2007

Fracture

Je suis tombé, par terre, le visage dans la boue.

Mes jambes ont cédé sous le fardeau,

Elles sont mortes.

Un pan de granit s'est effondré

Dans l'abîme.

Au ralenti et sans bruit.

Etouffé par un nuage de poussière.

Aveugle.

Toutes les horloges s’arrêtent,

L'espace se fige

Derrière les barreaux de mon corps.

Le masque de l'enfance

Se fendille, rictus de la souffrance.

Solitude au fond de la nuit.

Silence sous la pluie,

Ininterrompue.

Larmes de sang sur les pavés luisants.

Interminable marche, infirme.

Et puis, tout au fond de mon cœur,

Les étoiles transpercent

La brume opaque.

Les yeux se tournent vers le ciel

Toujours là.

La lumière descend par vagues.

Au-delà de la fracture

S'ouvre le Nouveau Monde.

Espoir...

Jeudi 5 mars 1998,VI, Yann NOIROT

Par Steph - Publié dans : Poèmes
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Mercredi 21 novembre 2007

La Rando de l'Espoir

Par Steph - Publié dans : Diaporamas
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