● Contre l’oubli et l’ignorance : la révolte
Valeur fondatrice de l’AFM, c’est la révolte de parents qui refusent la fatalité et la résignation.
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Pour faire ses choix : la volonté et la conviction
Depuis sa création, l’AFM met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est
possible.
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Pour réussir : la rigueur et l’efficacité
C’est la règle d’or que l’AFM s’est imposée pour atteindre ses objectifs, parce qu’elle œuvre dans des domaines complexes et
avec des ressources limitées au regard des nombreux chantiers à mener.
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Pour rendre compte : la transparence
Plus qu’une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier Téléthon, l’Association s’est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l’utilisation des dons.
L'AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l'intérêt des malades. C'est pourquoi, ils sont directement impliqués à différents échelons de l'association.
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Le conseil d'administration, pouvoir décisionnaire
L'AFM est dirigée par un conseil d'administration (CA) composé exclusivement de malades ou parents de malades, élus lors de l'assemblée générale des adhérents, eux-mêmes concernés par la
maladie.
En savoir plus sur
le CA.
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Les délégations, représentants départementaux
Les délégués chargés de l'animation des équipes de délégation AFM sont également directement concernés par la maladie.
En savoir plus sur
les délégations.
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Les groupes de réflexion et d'actions, rapprocher les experts et les acteurs de la maladie.
Chaque Groupe de réflexion et d'actions (GRA) rassemble chercheurs, médecins, malades et familles autour d'une pathologie ou d'un groupe de pathologies. Leur objectif est d'identifier les
"goulets d'étranglement" et les actions à mener pour accélérer la progression des connaissances vers les thérapeutiques de la pathologie concernée. L'AFM souhaite réaffirmer le rôle
primordial qu'ont à jouer les familles dans l'animation de la recherche, un rôle qui passe par une proximité indispensable entre malades et professionnels.
En novembre 2004, existence de 5 groupes : GRAD : Dystrophinopathies - GRAF : Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale - GRAS :
Dystrophie myotonique de Steinert - GRAM : Maladies du motoneurone - GRAMY : maladies auto-immunes et inflammatoires du muscle.
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Les groupes de travail thématiques
A partir de l'évolution des besoins des familles et du contexte environnemental, ils permettent de dégager des axes de revendication et des programmes d'actions. Ils constituent une
force de proposition auprès de la Direction Général, la Présidence et les Administrateurs. Ils travaillent en étroite collaboration avec les services et les chargés de mission concernés.
Sept thématiques : Aides techniques et Logement, Aides humaines, Répit et Accompagnement, Scolarité, Emploi, Trachéotomie, Soin et Prévention.
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Les groupes d'intérêt, des experts par maladie à la disposition des familles.
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles, l'AFM a mis en place des groupes par maladie qui jouent notamment un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide.
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