Le Téléthon suscite pour plusieurs raisons des réserves : ainsi depuis plusieurs années on me demande mon avis, moi qui suis en quelque sorte un symbole du Téléthon à Gaillac après des années de mobilisation. Chaque fois je me dois d'essayer de répondre le mieux possible aux questions et critiques, même si c'est à la fin pénible, comme si l'AFM avait à justifier le succès du Téléthon. Chacun a le droit de s'exprimer, des malades de ne pas se reconnaître dans cette médiatisation, l'Eglise de faire entendre sa position sur des recherches. Mais appeller à un boycott du Téléthon, parler d'eugénisme ou se livrer sur certains sites Internet à des attaques virulentes ne fait pas avancer ni le débat, ni la recherche, ni l'espoir me semble-t-il.
En dehors de ces thèmes que j'aborderai  il y a des critiques récurrentes, de la méfiance : peut-être l'effet de l'affaire de l'ARC qui a fait beaucoup de mal aux associations, peut-être l'immense succès du Téléthon rend jalouses d'autres associations qui ne connaissent pas un tel succès. L'AFM a eu l'audace d'y croire et ca a marché, mais peut-être que ca sera toujours comme ca, on aura beau être transparent et mettre les comptes de l'AFM devant le nez des gens, il y aura toujours des sceptiques. L'important me direz-vous c'est que les dons ne s'essouflent pas et que les critiques restent marginales. Bon Téléthon à tous et merci de lui rester fidèle. 

La médiatisation

Les jeunes malades, dit-on, sont surmédiatisés à l'occasion du Téléthon.
La médiatisation, elle fait partie du monde dans lequel on vit, qu'on le veuille ou non. Elle a parfois ses effets pervers peut-être, mais si on ne montrait pas les enfants malades, si on ne faisait pas comme disent certains "pleurer dans les chaumières", on ne serait rien, toutes ces avancées vers les thérapies de demain ne seraient rien, l'AFM ne serait qu'une petite association, les malades livrés à eux-même. L'AFM a eu l'audace de tenter un essai qui s'est transformé, ô combien, grâce aussi au partenariat de France Télévisions notamment, et depuis 20 ans. 
Alors oui on vit dans un système de médiatisation, c'est peut-être malheureux mais c'est la seule solution qu'on a pour faire avancer tout ca. 

On a entendu dire que, sur le plateau, les enfants en fauteuil étaient soi-disant utilisés, le côté larmoyant exploité pour mieux entretenir une stratégie cachée. Au contraire c’est une leçon de vie, la réalité vécue au quotidien, 24 h sur 24. C’est la vérité et merci à la télé de nous le montrer, de façon toujours digne et respectueuse. Il n’y a pas de stratégie cachée, et je sais ce qu'est l'esprit AFM, c'est bien de se battre pour la vie, et pour une vie meilleure.
 
Lorsque vous avez vu un enfant au Téléthon, si vous portez un autre regard sur lui lorsque vous le croiserez dans la rue, si vos enfants vont vers lui dans la cour de l'école pendant la récréation, est-ce que ce ne sera pas déjà ca de gagné ? Quand le regard qui change, face à l'handignorance qui encore trop souvent habite les esprits, c'est une meilleure connaissance des maladies et du vécu qu'apporte cette médiatisation.